اخبار

مقدمه: ثبت ازدواج رسمی در ایران به عنوان یک واقعه مهم در زندگی بسیار مرسوم است. ادغام برنامه پیشگیری از بروز بتاتالاسمی ماژور نمونه ای از ادغام خدمات ژنتیک در نظام سلامت می باشد و از آنجا که تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور بعد از ازدواج در فرد ناقل ممکن است در زمان قبل از عقد و مراحل مشاوره برای شناسایی و پیگیری زوج‌های ناقل بهره برد؛ پس به جرأت می توان گفت مرکز مشاوره قبل از ازدواج موقعیتی بسیار مهم جهت تشخیص انواع کم خونی و دادن راهکار مناسب به زوجین برای داشتن فرزند سالم می باشد. از این رو با خانم زهرا پورمقدم مسئول مرکز مشاوره تالاسمی ایلام مصاحبه‌ای ترتیب داده‌ایم که از نگاه مخاطبان خواهد گذشت.
سوال: مرکز مشاوره قبل از ازدواج چه سالی تاسیس شد و جامعه هدف آن چه گروههایی هستند؟
مرکز مشاوره قبل از ازدواج شهرستان ایلام به نام مرکز پیشگیری از تولد فرزند بتا تالاسمی ماژور از ابتدای سال ۱۳۷۶ همزمان با پنج استان دیگر شروع به فعالیت نمود. در ابتدا هدف از تشکیل مرکز انجام آزمایش خون در متقاضیان ازدواج معرفی شده و از طریق دفاتر رسمی عقد و ازدواج بود و پس از آن اهداف به صورت گسترده شامل گروه اول یا استراتژی اول؛ شامل معرفی شدگان از طرف دفترخانه رسمی و داوطلبین قبل از مراجعه به محضر، گروه دوم یا استراتژی دوم؛ شامل غربالگری والدین بیماران تالاسمی شناسایی شده در صورت تصمیم به بارداری ارجاع به مرکز مشاوره و گروه سوم یا استراتژی سوم؛ شامل زوج های قبل از سال ۷۶ و عدم آغاز غربالگری تالاسمی شکل گرفت.
سوال: مرکز مشاوره قبل از ازدواج چه وظایفی بر عهده دارد؟
وظایفی هم شامل انجام آزمایش C.B.C داماد و در صورت وجود کم خونی انجام آزمایش در خانم، انجام آزمایش بیماری های مقاربتی (VDRL)، انجام آزمایش مواد مخدر عروس و داماد، انجام کلاس ۶ ساعته مشاوره که شامل احکام، اخلاق، روانشناسی، سلامت زناشویی و حقوق، گزارش و ارسال فرم ویژه زوجین ناقل جهت پیگیری به واحد غیر واگیر مرکز بهداشت شهرستان، ارسال آمار ماهیانه و فصلی، ارجاع زوجین به مراکز شهری یا روستایی تحت پوشش جهت تشکیل پرونده خانوار و ثبت در سامانه سیب بر عهده دارد.
سوال: این مرکز از ابتدای تاسیس چه اقدامات و خدماتی ارائه داده است؟
مشاوره ژنتیک در جهت تشخیص سایر مشکلات ژنتیکی در خانواده و در صورت نیاز ارجاع به پزشک ژنتیک منتخب، درمان آنمی فقر آهن تا حصول نتیجه در یک یا هر دو، نگهداری پرونده های زوج ناقل تا ۳۰ سال به صورت محرمانه، مشاوره ویژه زوجین ناقل تالاسمی و خانواده های آنها در طی چند جلسه(لازم به ذکر است، مشاوره ویژه کاملاً متمایز از آموزش‌های عمومی زوج می باشد و به صورت محرمانه و خصوصی توسط تیم مشاوره آموزش دیده انجام می گردد.)، تشخیص ۱۰۶۳ زوج ناقل تالاسمی_زوج پرخطر_زوج کم خطر که دارای پرونده فعال می باشند (از ابتدای سال ۷۶ تا پایان آبان ماه ۱۴۰۱)، پیگیری موارد تالاسمی پر خطر و ارجاع جهت انجام آزمایش تشخیص پیش از تولد pnd مرحله اول و دوم، ارجاع ۵۴۱ زوج ناقل تالاسمی و پرخطر جهت انجام آزمایش pnd مرحله اول و دوم، تشخیص ۴۶ مورد جنین مبتلا به تالاسمی ماژور و انجام سقط درمانی قانونی از آذر ماه ۱۳۸۱ الی آبان ماه ۱۴۰۱ از خدماتی است که انجام شده است.
سوال: با این گستردگی وظایف و خدمات ارائه شده، دستاورد مهم این مرکز چه چیزی بوده است؟
خوشبختانه، در شهرستان ایلام از سال ۱۳۸۱ تاکنون با توجه به غربالگری زوجین و تشخیص به موقع موارد ماژور و سقط درمانی تاکنون هیچ تولد ماژوری اتفاق نیفتاده و می توان این را به عنوان مهمترین دستاورد سالها خدمت و تلاش صادقانه همکاران برشمرد؛ چرا که تولد نوزاد ماژور هم باعث مشکلات اقتصادی برای خانواده و هم عمر کوتاه و پر از رنج و مشقت برای کودکی که باید به صورت مکرر خون دریافت کند، می شود.
سوال: سخن پایانی شما بعنوان مسئول مرکز تاکید بر چه مطلبی است؟
با توجه به موضوع جوانی جمعیت و فرزندآوری، مرکز مشاوره می تواند مکان و جایگاه مناسبی در جهت تشویق و ترغیب مراجعین و همچنین تشخیص بیماری های ژنتیکی و دادن راهکار مناسب در جهت داشتن فرزند سالم باشد. تقویت برنامه های مشاوره ژنتیک و آموزشی تالاسمی به گروه های هدف از جمله دانش آموزان و دانشجویان نتایج بسیار مطلوبی به دنبال خواهد داشت.