همایش آشنایی با بیماری هموفیلی در استان ایلام با حضور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، رئیس مرکز مشارکتهای اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی، معاون غذاودارو دانشگاه علوم پزشکی، مدیر حراست دانشگاه علوم پزشکی، مدیران ستادی دانشگاه، مسئول سازمانهای مردم‌نهاد و کارشناسان حوزه خیرین دانشگاه علوم پزشکی، رئیس خانه مشارکتهای مردمی دانشگاه، پزشکان و جمعی از دانشجویان پزشکی دانشگاه علوم پزشکی ایلام، مسئولین دفاتر نمایندگی سمن‌های سلامت استان و جمعی از مدعوین در سالن همایشهای هتل زاگرس شهرستان ایلام برگزار گردید.
دکتر جمیل صادقی فر، رئیس مرکز مشارکت های اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایلام از همراهی تمام مسئولین ارشد استان و خانواده دانشگاه علوم پزشکی از جمله؛ معاونت بهداشت، معاونت درمان، معاونت غذا ودارو، حراست، مدیران ستادی و... در راستای ارائه هر چه بیشتر و با کیفیت تر خدمات حوزه سلامت به مردم استان تقدیر و تشکر نمود و گفت: ان‌شالله ساختارهای ایجادشده از قبیل؛ موسسات خیریه بیمارستانی، سمن‌های فعال محکم، ام‌اس، صرع، تالاسمی، سرطان نور و هموفیلی و همچنین سمن‌های ملی که اخذ نمایندگی آنها در دست اقدام است از جمله بنیادبخشش، موسسه خیریه دندانپزشکی تبسم، اهداء عضو، آلزایمر، دیابت و احیاء ارزش ها پربارتر به کار خود ادامه دهند.
وی خاطرنشان کرد: فضای فیزیکی بسیار مناسبی که از طرف رئیس وقت دانشگاه علوم پزشکی ایلام جهت راه‌اندازی سرای سمن های سلامت استان در اختیار حوزه اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایلام قرار گرفته، بهترین نماد حمایت بخش دولتی از سازمانهای مردم نهاد است.
دکتر مهتاب شاهماری، معاون غذاودارو دانشگاه علوم پزشکی ایلام ضمن تسلیت ایام شهادت امام علی(ع) و تقدیر از مجموعه مشارکتهای اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایلام جهت انجام اقدامات خیرخواهانه و جذب سمن های خیریه ملی مرهم، محکم، بنیادبخشش، سرطان نور، انجمن ام‌اس، انجمن صرع و... به منظور ارتقاء بهره‌وری بیماران نیازمند استان بیان نمود: همه ما بایستی فعالیتهای اجتماعی و انسان دوستانه را ارج نهیم و به عنوان یک وظیفه انسانی به این امر مهم توجه کنیم و در این راه ما به عنوان نمایندگان دولت و عضوی از این جامعه و به پاس نعمت سلامتی که خدا به ما عطا کرده، یاریگر بیماران نیازمند باشیم.
وی افزود: طرح تحول نظام سلامت به عنوان نقطه عطفی در خدمات ارائه شده به بیماران سبب کاهش پرداخت هزینه‌های درمانی از جانب بیمار و حفاظت مالی از بیماران خاص و صعب العلاج شده که ما نتیجه آن را در رضایتمندی بیماران به عینه شاهد هستیم.
دکتر شاهماری تصریح کرد: بیماران خاص در زمینه تشخیص و درمان برای ما از اهمیت ویژه‌ای برخودار هستند زیرا این دسته از بیماری ها که معمولا وراثتی می باشند، خانواده بیمار و جامعه را متحمل هزینه‌های مادام‌العمر می کند. به همین علت در طرح تحول نظام سلامت سعی بر این بوده که خدمات ارائه شده به این بیماران از قبیل؛ ویزیت توسط پزشکان متخصص، ابزار تشخیصی و آزمایشگاهی، داروهای مورد نیاز بیماران، تزریقات و خدمات بخش بستری به صورت صد در صد تحت پوشش باشد. اما با این حال تمرکز ارائه خدمات در مراکز استان ها و گاها در مرکز کشور، بیماران را متحمل سختی می کند.
وی یادآور شد: در استان ایلام 33 نفر بیمار شناخته شده و ثبت شده هموفیلی در سامانه بیماران خاص وجود دارند که خدمات دریافت می کنند و حدود یک سوم از این تعداد، در خارج از مرکز استان هستند و برای دریافت خدمات درمانی و داروئی بایستی به مرکز استان مراجعه کنند و تا کنون اقدامی برای نیازهای حمایتی از قبیل مهمانسرا و تردد آسان برای این بیماران در نظر گرفته نشده است.
وی گفت: یکی دیگر از دغدغه های بیماران خاص، تغییر برندهای دارویی مورد استفاده آنهاست که کماکان تلاشهایی در راستای تثبیت این برندها صورت می گیرد.
دکتر شاهماری در بخش دیگری از سخنان خود خاطر نشان کرد: مسئله حائز اهمیت این است که نباید تمام تمرکز ما معطوف درمان بیماران خاص باشد بلکه بایستی برای پیشگیری از ابتلا به بیماری‌های خاص بیش از پیش اهمیت قائل شویم و اصل اساسی "پیشگیری بهتر از درمان است" را سرلوحه کار خود قرار دهیم.
وی افزود: با توجه به اینکه هموفیلی یک بیماری وراثتی و ژنتیکی است، دو مقوله غربالگری زنان حامل ژن هموفیلی و پیشگیری از تولد نوزادان ناقل ژن هموفیلی در اقتصاد سلامت و کاهش هزینه های درمان در آینده و همچنین جلوگیری از ازدواجهای فامیلی با استفاده از ظرفیت سمن ها، انجمن ها و ارگانهای دولتی به منظور آموزش و اطلاع رسانی اقشار مختلف جامعه، بسیار تاثیرگذار است.
دکتر شاهماری گفت: مسئله مهم دیگری که بایستی مورد توجه قرار گیرد نیازهای اجتماعی بیماران و خانواده‌های آنها از جمله اشتغال و نشاط اجتماعی آنان است که نیازمند
ورود و مشارکت همه بخش های اجتماع و ارگانهای دولتی و غیردولتی می‌باشد.
در ادامه این مراسم دکتر احسان نظری مدیر حراست دانشگاه علوم پزشکی ایلام ضمن آرزوی توفیق برای خدمتگزاران به نظام و خیر مقدم خدمت مدیر عامل کانون هموفیلی و مسئولین و حاضرین در جلسه گفت: اقدامات انسان دوستانه انجام گرفته در حوزه سلامت در استان ایلام که مرهون زحمات مجموعه دانشگاه علوم پزشکی و بخصوص حوزه مشارکتهای اجتماعی دانشگاه می‌باشد بسیار ارزشمند و قابل تقدیر است و امیدوارم که با حمایت‌های رئیس دانشگاه علوم پزشکی و تلاش‌های همکاران مجموعه علوم پزشکی این خدمات مستمر و مستدام باشد.
در ادامه احمد قویدل، مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با ارائه گزارش تصویری به معرفی بیماری هموفیلی و مقایسه وضعیت بیماران هموفیلی در سال های گذشته و امروز پرداخت و گفت: ایران همگام با جهان برای نخستین بار نسل بیماران هموفیل میانسال و کهنسال را تجربه می کند در حالی که تا پیش از این افراد هموفیل طول عمر چندانی نداشتند.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: همه بیمارانی که از هموفیلی رنج می‌برند، می‌توانند با مراجعه به کانون دفاتر هموفیلی در استان محل سکونت خود تشکیل پرونده دهند و از خدمات آموزشی، درمانی و حمایتی این موسسه به طور رایگان بهره مند شوند.
وی افزود: وظیفه دفاتر نمایندگی این است که بیماران هموفیلی و کسانی که مشکل انعقادی دارند را شناسایی کند و با معرفی به آزمایشگاه های تشخیصی، آنها را به سمت روند درمان هدایت کند.
در پایان مراسم در فضایی معنوی حاضرین به اقامه نماز مغرب و عشاء پرداختند و در جمعی دوستانه روزه خود را افطار کردند.